Ketemu JALAK BALI di BALI :)

Jujur sejak menemukan tulang rusuk'ku dalam hal ngopi dan jalan-jalan........(jika anda menebak jawabannya merujuk pada 1 kata DENI SETIAWATI.. maka tidak bisa kutolak, karena jawabannya adalah BENAR..!!) Aku mulai sedikit-sedikit tertular aura positif mengenai cara berpikirnya yang selalu memandang sesuatu dari sisi BAIK... syukurlah karena selama ini perspektif'ku selalu berpikir dengan resiko terburuk... maksudnya?? mbuh ah japri aja.

Ketika penyusunan agenda menjelang ke Ubud, seperti biasa pic nya adalah AKU... ada pesan khusus dari DENI, pingin ke museum Antonio Blanco hahaha.. sebenarnya menurutku tidak ada sesuatu yang suanggaattt super ISTIMEWA tapi karena hanya penasaran dengan lukisan beliau yang menjadikan wanita sebagai subyek (nggak mau ah bilang obyek..) lukisan, topless, cantik dan sexiiihh...

Akhirnya.. kunjungan untuk tamu dewasa berhasil dieksekusi

O iya, sempat kuberi pesan kepada sang tulang rusuk, "Gak papa ya karena ada beberapa lukisannya yang rodo saru."

Yah secaraaaa aku kan harus menjaga perasaan temanku dan kami sendiri yang jowooo tulen, karena lukisan beliau ini mostly topless bahkan nude.. Tapi dengan tawa ringan Deni menjawab, 

"Lha kan sudah 45 tahun, masak masih gak boleh liat lukisan telanjang?" hahaha... lupa kita bukan ABG, harusnya udah matang dan bijak dalam berpikir.. halaaah yo wis go ahead buddy..!!

Efek sensual setelah keluar dari MUSEUM.. :p

Sok sexiii...hahaha

Kenapa di paragraf atas kubilang tidak kubilang ISTIMEWA bla bla bla... karena kami ini hanyalah penikmat seni, bukan ahli dalam karya seni.. buta malah..

Tapi aku dan Deni sepakat mufakat untuk menghargai karya seni apapun bentuknya, menghargai perbedaan tanpa perlu membahas apalagi sampai berdebat.. tidak terpikir oleh kami.. Komit untuk menghormati alam, juga seni semampu kami.. 

Kami berdua pun masih mempunyai mimpi yang sama untuk bisa pergi ke Raja Ampat, ke Pulau Komodo, ke Belitong, ke Manado, ke Thailand, ke Melaka... tapi jangan ditanya kapan.. kami biarkan saja mimpi itu mengalir.. karena dalam mimpi itu kami merasakan kenikmatan... BERKHAYAL..

Welcomed by JB

Demikian juga kami masih berkhayal bisa ketemu Jalak Bali di TN Bali Barat, bisa ke Ijen sambil ngopi, bersafari ke TN Baluran.. pokoknya banyak maunya.. sampe lupa umur jalan terus, tensi naik turun, HB tidak normal, kolesterol bikin cenut-cenut.. halaaaah

Akhirnya kesampaian juga kita menjejakkan kaki di Museum AB ini, demi mensyukuri keindahan seni, memancing perasaan dan hati supaya lebih menghargai sesama dan hasil karyanya... 

Ehhhh kok ya ndilalah.. Syukur pada Allah, belum sempat ke TN Bali Barat, ada burung putih dalam sangkar yang cantik jelita.. Meskipun bukan pecinta binatang, tapi aku bersahabat pena kan??... Ketemu si cantik JALAK BALI.. yipiiii

lumayan ibarat nonton bioskop, dapet trailernya dulu... hahaha...

Kalo butuh foto yang lebih bagus untuk si JB ini, cari di google aja yaah..

BENE - masa REMAJA (6)

Golf Clinic - Araya Golf

Sekarang Bene kelas 10 di SMKN-2 Malang, jurusan Akomodasi Perhotelan. Perkembangan kemampuan-nya masih naik turun. Jika dia menyenangi satu hal, Bene akan mengutarakannya berkali-kali, sehingga kita harus sering-sering mengingatkannya, dan seringkali cara  itu menyinggung perasaannya sehingga terjadi keributan disana-sini, kalau sudah begitu suasana rumah jadi panas dan kacau balau..

Bene sangat menyukai sekolah barunya, karena dia belajar di sekolah Kejuruan sehingga bisa mengikuti praktek ini itu, yang tampak jelas dan tidak abstrak. Karena Bene mengalami kesulitan dalam berpikir abstrak.

Saat menempuh pendidikan di SMK ini Bene baru aku bukakan akun di FB, mungkin agak terlambat bagi kita pada umumnya, tapi Bene justru sedang senang-senangnya berkomunikasi di soc-med ini, meskipun dengan bahasa yang kadang janggal, Bene mau berteman dan teman-temannya pun mau berteman dengannya. Bene merasa diterima di lingkungannya :) 

Tapi kayaknya temen-temennya banyak cewek nih... tiap pulang sekolah pasti Bene cerita ada teman baru yang add dia di FB nya.. gayaaa..!!

Kegiatan Bene sekarang masih mirip dengan sebelumnya, yaitu :

• Terapi untuk perilaku dan kemampuan seminggu sekali, dengan bu Yosi
• Les pelajaran, belajar bersama dengan guru SMP nya (bu Lilik), yang kadang Bene agak ngelunjak.. :P 
• Golf Clinic dengan instruktur Pak Is di Araya Golf, untuk memberi keahlian yang lain dan unik dan untuk meningkatkan rasa percaya dirinya.
• Mengikuti pembinaan di Gereja sebagai calon penerima sakramen Krisma

Golf Clinic - Araya Golf

Golf Clinic - Araya Golf

Golf Clinic - Araya Golf

Bene sekarang rajin membantu pekerjaan rumah harian, bangun pagi pun tidak pernah terlambat.. untuk masalah ketertiban waktu Bene cenderung lebih tertib dibanding adik-adiknya (sebenarnya merupakan ciri khas penyandang autis yang monoton).

Suatu kali Bene menyampaikan banyak keinginannya untuk menjadi siswa reguler (Bene  tanggal 10 Juni 2013 nanti akan menginjak 17 tahun dan dia tahu  akan mendapatkan KTP) dan ingin sekali 'sembuh' dari autis-nya, karena itu dia berharap dapat :

• Kuliah dan bekerja selepas 'tamat' SMK
• Ingin kursus piano (lagi)
• Ingin melanjutkan kursus drum (lagi)
• Ingin belajar melukis (lagi)
• Ingin menjadi penulis
• Ingin bisa mengemudi mobil

Banyak sekali keinginannya sekarang.. dulu Bene hanya pasrah saja dengan aturan dan arahan dari orang-orang sekitarnya.

Gambar Bene di waktu senggang

Gambar Bene di waktu senggang

Sehari-hari Bene menggambar di waktu senggangnya, dengan media pensil warna dan crayon. Menuliskan apa yang dia ingin tuangkan di buku jurnalnya (akhirnya memaksa Gadis untuk membantu membuatkan blog bagi kakaknya) yang sampai sekarang masih kosong karena belum sempat diisinya. 

Gambar Bene di waktu senggang

Gambar Bene di waktu senggang

Gambar Bene di waktu senggang

Bene juga rajin mempraktekkan pelajaran melipat napkin dan difoto dengan HP barunya.. kemudian meng-upload nya di akun FB nya.. dan akan sangat bahagia sekali jika kemudian dikomen oleh saudara dan teman sekolahnya..

Hobby baru - mengabadikan menu di restaurant

Hobby baru - mengabadikan menu di restaurant

Pada akhirnya kami punya tugas tambahan yaitu mengingatkan Bene untuk memotret makanan-makanan di restoran yang kami kunjungi, mengabadikan suasana hotel (dari lobi, restoran, kamar, fasilitas umum dll) agar Bene bisa membayangkan teori vs praktek seperti yang telah didapatkannya di sekolah.. 

Sekarang keluarga kami punya agenda baru, yaitu menyusun rencana liburan jauh hari sebelumnya disesuaikan dengan cuti Vino, menyusun kegiatan-kegiatan ABG day-to-day dalam bentuk proposal, menyusun anggaran, praktek fotografi, menulis laporan, presentasi dan kemudian mempertanggung-jawabkannya di seluruh anggota keluarga. Semua kegiatan itu melibatkan Bene dan adik-adiknya, merupakan program liburan, belajar dan sekaligus terapi.. 

BENE - Autism memang ajaib sekaligus menyebalkan..(5)

Keajaiban kembali terjadi, ketika dalam kegundahan tak terhingga, iseng aku browsing mencari sekolah inklusi untuk Bene, untuk melanjutkan ke SMP. Ternyata di Malang ada..!! Setelah melalui observasi dan proses seleksi hampir 1 minggu lamanya, akhirnya Bene diterima dan bersekolah di SMPN 18 Malang (Inklusi).

Mengerti tentang kondisi Bene, yang membuat takjub adalah banyaknya simpati dari teman-teman dan kerabat.

Tak kurang Ira teman masa kecilku yang sudah melanglang buana, memberikan informasi tentang autism (sonrise) ke aku.. ketika itu awal tahun 2000an dimana kami seperti melangkah dalam gelap dengan mata tertutup.. juga Conny yang tinggal di Inggris pun memberikan masukan-masukan yang melegakan hati. Sekarang pun aku memiliki penasehat setia, yang secara tidak sengaja dipertemukan kembali dalam soc-med.. Novy adalah pembaca setia blog-ku yang rada acak-adul, wise wordnya selalu melegakan bak menyiram air dingin saat hatiku mendidih panas gundah gulana, thank you ya meskipun jauh di Heidelberg (endiiii iku??) tak menghalangimu mengirim kebaikan pada kakak'mu yang (hidiiih) galau..

Papa yang pada suatu kala tinggal di Jakarta, spesial membelikan Bene snack dari tepung kentang, karena Bene sudah mulai diet casein free dan gluten free.. 

Teman-teman kantor, teman-teman sekolah/kuliah kami pun berlomba-lomba memberikan perhatian tentang suplemen, terapi dan informasi komunitas peduli autism, informasi tentang seminar tentang autism SEMUANYA demi perkembangan anakku.. juga ada 1 teman SMP di St Yosef (yang cuma satu sekolah selama 1 tahun SAJA) Donnie yang memberikan informasi mengenai seminar mengenai Autism di komunitas lingkungan gerejanya.. Dinie, Laksmi, Sinta juga bersibuk-sibuk mengupdate informasi mengenai suatu exhibition dan talk show yang diadakan oleh komunitas peduli Autis di Surabaya.. sehingga Bene bisa mengikuti pemeran hasil karya anak-anak penyandang autis dan Lila, Poppy (tantenya) serta Cika, Cindy (sepupunya) turut mendukung dengan mengunjungi exhibition tsb.. dimana pada saat yang sama Deni memutuskan menjadi volunteer di komunitas itu karena melihat (salah satunya) jatuh bangunnya aku dan Bene dalam upaya mengurai benang kusut autism disorder.

Deni dan Lila yang turut menyaksikan exhibition

Thank you tante Poppy

Terimakasih Cika

Terimakasih Cindy

Akupun sempat bergabung dalam suatu milis yang diperuntukkan bagi orang tua dan semua pemerhati masalah ini... Yaah meskipun usahaku belum seberapa. Tapi aku merasa tidak lagi sendiri...

Bentuk perhatian teman-temanku pun bermacam ragamnya, ada yang memberikan informasi untuk terapi alternatif seperti yang disarankan TC (Christine ex teman kantorku di Universitas Ciputra), suplemen seperti yang disarankan Faris, Rina (keduanya adalah teman kuliahku) yang kini tinggal di Perancis yang sering memberikan advise dan support. Sungguh bentuk suatu keajaiban dari AUTISM yang terdiri atas 6 huruf ini.

Teringat di awal-awal Bene di-diagnosis sebagai penyandang autis, aku gundah setengah mati.. hingga aku harus menangis terisak-isak di kantor, tapi sayang ketahuan Evi yang tiba-tiba nyelonong masuk ke kantor... huh aku terpaksa harus MALU karena selama ini casingku kan cuek sangar gagah perkasa, tetapi ketahuan mewek sampe bindeng.. bener-bener gak asik.

Bertahun-tahun yang lalu, ketika si 6 huruf (AUTISM)  itu menjejak karir sebagai top list gangguan perkembangan anak.. banyak sekali artikel ataupun ulasan yang ditulis oleh Ibu Dyah Puspita, seorang single mom (saat itu) dengan seorang anak penyandang autis yang sepak terjangnya tidak bisa dipandang sebelah mata.. aku sering membaca apa yang ditulisnya, di koran, majalah, milis, blog juga buku-buku yang diterbitkannya.. Akhirnya pada tanggal 5 Mei 2012 ketika aku mengikuti acara Walk for Autism di Jakarta.. kami kopdar dan foto sebentar.. tapi ada suatu perasaan yang melegakan, berkumpul bersama sekian banyak keluarga yang memiliki kondisi yang sama denganku (dan keluargaku)

Bersama ibu Dyah Puspita pakar perAUTISan di Indonesia - Walk for AUTISM 2012

Farhan sebagai MC dan orang tua penyandang autis

AUTISm ini memang bak artis.. kalau aku harus berpikiran out of the box (?) karena AUTISm ini aku (dan BENE) disayang teman-temanku.. terbukti  banyak temanku yang sekarang ber'teman' dengan Bene di facebook, sekedar memberikan salam dan memberikan dukungan kepada Bene...

AUTISm memang ajaib sekaligus menyebalkan..

Untuk teman-teman yang lain, sori kalo ada yang namanya belum kesebut... ntar kalo aku inget pasti aku revisi.. :)

BENE - Masa pra ABG masa SMP (4)

Seperti siswa lainnya Bene pun harus mengikuti MOS dan perkemahan Pramuka. Kami lumayan cemas ketika Bene harus berkemah SENDIRI..

Tapi pihak sekolah memastikan bahwa Bene akan baik-baik saja, apalagi manajemen inklusi memastikan bahwa 2 angkatan sebelumnya pun tidak ada masalah.

Bene dan teman sekolahnya sesama siswa inklusi SMPN 18, setelah penampilan mereka pada saat kunjungan guru-guru SMPN Inklusi dari Surabaya

Untunglah semuanya dapat dilalui, tanpa aku pernah tahu bagaimana 'minutes to minutes' acara persami kala itu, karena Bene tidak pernah bercerita... (beberapa waktu kemudian aku bertanya, Bene bercerita : dia satu tenda dengan Daniel dan beberapa yang lain, makan nasi pecel di pagi hari daaaaan... tidak gosok gigi.. hiiii)

Guru-guru inklusi selalu memberikan laporan tertulis mengenai perkembangan Bene tiap semesternya. Tapi aku kesulitan membagi pikiran antara pekerjaan (diri sendiri) dan anak-anak, sehingga aku juga merasa tidak benar-benar fokus memikirkan hal ini :(

Karena akumulasi masalah domestik, akhirnya keputusan besar diambil, pada Januari 2011 aku memutuskan untuk resign dari kantor. Untuk pertama kalinya aku menjadi full time mom setelah 19 tahun aku menjadi perempuan yang bekerja di luar rumah.

Saat itu, aku membebaskan keinginan semua anak-anak yang ingin kursus ini/itu yang sebelumnya tidak bisa dilakukan karena terbatasnya waktu, biaya dan pengawasan kami.

Setelah tampil sebagai 'peserta tamu' dalam Festival Teater tingkat SMP yang diadakan oleh Universitas Negri Malang

PINOKIO loves MOM
Bene dengan penampilan sebagai PINOKIO - peserta tamu Festival Drama
yang diadakan oleh Universitas Negris Malang

Demikian juga dengan Bene, dia tetap mengikuti les remedial dengan gurunya juga ikut les Drum.. tapi sayang belum 1 tahun sang guru mengundurkan diri menyatakan tidak sanggup meneruskan mendidik Bene dan tak lama kemudian Rafael pun tidak lagi diajar, dan endingnya tempat kursus tsb tutup.. tau deh...!!

Pada masa SMP ini, Bene mengalami fase ABG dimana dia kesulitan mengungkapkan apa yang terjadi, sehingga mudah tersinggung, mudah marah, mudah celometan dan beberapa aktifitas yang tidak pas untuk perkembangannya.

Bene masih saja terganggu dengan suara-suara keras di sekitarnya.. dia bisa menjadi destruktif jika mendengar suara keras.

Dalam masa SMP ini, Bene dan siswa inklusi di SMPN 18 beberapa kali dilibatkan dalam penampilan di pentas seni intern sekolah, perform untuk perpisahan dan tampil unjuk kemampuan pada kunjungan-kunjungan sekolah yang melakukan studi banding di SMP nya.

Untuk penampilan di luar sekolah pun, siswa-siswi inklusi ini juga dilibatkan sebagai peserta tamu dalam lomba drama tingkat SMP yang diadakan Universitas Negri Malang. Juga penampilan di Hotel Royal Orchid Batu, dimana siswa-siswi ini tampil dalam drama Pinokio.. :P Siswa-siswi ini juga menjadi bintang tamu dalam suatu seminar tentang pendidikan inklusi di Universitas Muhammadiyah, Malang..

Pada saat SMP ini aku sempat mendampingi Bene yang saat itu bersama siswa-siswi Kristiani mengadakan kunjungan ke Sekolah Bhakti Luhur.. untuk memupuk perasaan empati-nya.

Penampilan Bene dalam lomba Keberbakatan Siswa Pendidikan Khusus Jenjang Dikdas
Dinas Pendidikan - Prov Jatim - tahun 2012

Pada bulan Mei, Bene juga ditunjuk untuk berpartisipasi dalam lomba untuk siswa berkebutuhan khusus untuk alat musik modern. Bene tampil bermain drum. Tapi peserta lain kemampuannya di atas Bene, sehingga Bene tidak mendapatkan gelar juara. Tapi pelajaran berharga dapat dia petik. Karena berani tampil sendiri, menginap 2 malam di kota Batu dengan teman-teman baru..

ID Card Bene sebagai PESERTA LOMBA

Bene membawa cerita bahwa dia membantu seorang siswa yang handicap (tidak memiliki kaki yang normal) untuk menuruni tangga... bagus juga :)

Bene berinisiatif membantu seorang peserta yang kesulitan menuruni tangga 

Bene memotret peserta lain yang merupakan saingannya :P

Autisme ini sungguh membawa letupan-letupan perasaan dalam mengarungi hari-hari ini. Seperti saat aku dan Bene bermaksud untuk periksa kesehatan gigi yang biasanya rutin kami lakukan di Surabaya (periksa pada oom yang tahu kondisi Bene). 

Demi praktisnya saat itu kami terpaksa harus periksa di klinik gigi di kota Malang. Tapi membayangkan harus menceritakan kondisi Bene, membuat aku maju mundur, sampai akhirnya kami harus pergi ke klinik, karena Bene merengek ingin membersihkan giginya.

Di saat antri dengan pasien lain, aku menyusun kata-kata yang harus aku sampaikan ke dokter gigi yang akan memeriksa Bene.

Ketika namanya dipanggil, Bene dengan percaya diri masuk ke ruangan periksa, apa yang terjadi.. sang dokter menyapanya, 
"Halo Bene..!! Kamu libur ya? Kenapa gigimu?"
"Lho..?"
Ternyata sang ibu dokter adalah orang tua dari salah satu siswa inklusi di SMP nya Bene, yaaah sudah saling tahu dan saling kenal rupanya... jadi latihan percakapan di luar batal di praktekkan..wkwkwkwk :)

Bene sudah mendapatkan jalan keluarnya.. Benar kata sahabat-sahabatku.. Tuhan tidak tidur, dibuktikanNya dari hal-hal kecil yang kadang tidak kita sadari sehingga lupa untuk bersyukur.. 

Di kala kecemasan melanda memikirkan masa depan si sulung ini, kuingat nasehat romo di ruang pengakuan, "Janganlah cemas, apa yang kamu kuatirkan yang seolah tidak mungkin ; bisa dimungkinkan oleh Tuhan dengan segala caraNya, tugasmu hanya percaya saja.."

BENE - Masa SD yang berat (3)

Kami semua berpikiran bahwa dengan mengulang pelajaran di TK Bene tidak merasakan apa-apa, tapi rupanya tidak, karena suatu saat kelak Bene menanyakan kepada kami. Mengapa setelah TK di Juanda aku harus TK lagi di Malang.. :(

Di TK ini Bene aku ikutkan semua kegiatan untuk meyalurkan energinya. Meskipun tidak semuanya dia menguasai.

Karena sudah tidak lagi mengikuti terapi, maka Bene mengikuti les-les pelajaran yang bersifat remedial. Untuk memantapkan pelajaran sekolahnya.

Tahun pertama, Bene bersekolah di SDK Marsudi Siwi. Tapi meskipun sudah kami jelaskan kepada sekolah kondisi Bene yang autistik sekolah tetap tidak banyak mengerti tentang kesulitan Bene jika bersekolah tanpa didampingi shadow.. sudahlah akhirnya Bene kami pindahkan sekolah di SDKr Brawijaya, lokasinya dekat saja dengan rumah.

Tiap hari Bene masih mengikuti les pelajaran untuk mengejar ketinggalannya. Jika aku evaluasi lagi, saat inilah saat-saat lambat dalam perkembangannya.. karena waktu kami sangat tidak ideal untuk Bene. Tapi yahh semua sudah terjadi.

Sertifikat Kursus Berenang

Pada saat kelas 4 Bene berhasil menguasai gaya katak (setelah mengikuti kursus hampir 3 bulan), karena kami mengikutkan dia kursus berenang. Meskipun menurutku instrukturnya tidak benar-benar telaten.. dan kurikulum serta cara mengajarnya tidak pas. Tapi lumayanlah, karena 7 bulan sebelumnya Bene dan Gadis mengikuti kursus berenang di satu tempat tanpa ada hasil sama sekali..

Untungnya bersekolah di sekolah yang bukan favorit adalah jumlah guru dan murid yang sedikit, memungkinkan Bene mendapatkan pengawasan dari semua pihak, dan karena 'berbeda' Bene pun dikenal semua orang. Pada saat kelas 2 SD diini Bene sempat masuk RKZ 2 kali karena (lagi-lagi) infeksi pencernaan. :(

Saat kelas 4 Bene kembali rawat inap dengan gejala mirip DBD.. dan kembali pada bulan Juni 2006 di saat usianya menginjak 10 tahun Bene harus kembali rawat inap di RKZ karena DBD, kali ini benar-benar lemah kondisinya, karena Bene sempat muntah darah dan dirawat 4 hari di RS.

Tepat pada hari ulang tahunnya yang ke 11 pada tahun 2007, Bene mengikuti Sakramen Komuni di Paroki kami, Paroki Ratu Rosari, Ksatrian. Setelah mengikuti pembinaan, Bene bisa mengikuti sakramen komuni pertamanya dengan lancar dan sukses. Suatu proses pembelajaran. Sejak itu Bene sudah bisa mengikuti misa dengan baik, menghafal tata perayaan Ekaristi dan menghafal doa-doanya..

Foto Bersama setelah Penerimaan Sakramen Komuni I - 10 Juni 2007

Pada usianya yang ke 12 pada tahun 2008 Bene berinisiatif mengundang teman-temannya untuk merayakan ulang tahunnya di rumah, sempat terjadi kehebohan. Untungnya Bene bisa dinego dan perayaan ultahnya bisa ditunda sampai dengan hari Sabtu. Sehingga Yangkung, Yangti, Tante Poppy, Cika, Cindy bisa bergabung :)

Pada saat ini pula Bene harus mengikuti UNAS, merupakan saat yang berat, tapi Bene bisa berhasil menyelesaikan pendidikan SD nya..

BENE - Hari-hari Terapi (2)

Pada bulan April 1999, dari hasil bincang-bincang dengan teman akhirnya kubawa Bene ke Kak Kresno.. sebelumnya aku sudah mulai sedikit tahu tentang AUTISME.. tapi sangat sedikit..

Akhirnya appointment dibuat dan pergilah kami ke tempat Kak Kresno praktek, dari hasil obeservasi.. seperti yang sudah kuduga.. Bene memiliki gangguan perkembangan... dia didiagnosis autis ringan.. label yang simple tapi memberikan tugas yang berat kepada kami sekeluarga dari saat itu sampai dengan sekarang.

Sebagai second opinion, setelah membaca artikel tentang autisme di suatu majalah, kami pun merujuk ke Dokter Sasanti Yuniar SpKJ.. sejak kala itulah Bene rutin menjalani terapi medis.. mengkonsumsi obat untuk mengendalikan hiperaktif, konsentrasi dll.

Sejak saat itu Bene mengikuti terapi wicara dengan seorang terapis yang ditemui Vino di RSSA.. ybs bukan terapis untuk anak autis tapi menurut dokter sudahlah, kemampuan bicara Bene harus segera digali karena waktunya mepet, golden age anak sd usia 3 tahun, usia Bene sudah 2 tahun 10 bulan. Sumir dengan semua makna dan teori tapi kami yakin penangan semakin cepat akan semakin baik.

Merasa kurang hanya dengan terapi dengan 1 orang terapis, kami pun membawa Bene untuk terapi wicara dengan Ibu Els di Surabaya, jadi Bene dan Vino setiap minggu terjadwal mondar-mandir Surabaya-Malang untuk terapi wicara yang hanya berjalan 15 menit..

Di rumah, kami pun mulai menyusun terapi a la rumah dengan petunjuk dari sang dokter. Kami memperkenalkan konsep tentang kata benda, kata kerja, warna benda dll.. Awalnya sangat berat, abstrak, gelap.. tapi ketika Bene menguasai warna dimana dia bisa mengelompokkan benda dengan warna yang sama.. tak terbilang bahagianya kami.. semua berperan, aku, Vino, mbak, terapis sibuk bekerja keras..

Tahun 2000 kami memutuskan pindah ke Surabaya di saat putri kedua kami lahir. Usia Bene saat itu 3,5 tahun. Selama 2 tahun lebih kami tinggal di Surabaya, Bene bersekolah di TK Hang Tuah Juanda. Di saat yang sama Bene mengikuti terapi metode Lovaas, berpindah di 3 tempat terapi yang berbeda.. Kemajuan tampak jelas setelahnya. Benar-benar saat yang melelahkan lahir dan batin.

Pada saat tinggal di Surabaya ini Bene harus 3 x mengalami rawat inap karena (lagi-lagi) masalah infeksi pencernaan.

Wisuda TK Selaras Cita Malang - 2003

Bene juga sempat mengikuti terapi musik (piano) di YMI dan terapi laser punctur di suatu klinik. Entahlah berapa dana yang sudah kami keluarkan demi peningkatan kemampuan Bene.

Pada bulan Juli tahun 2002 kami putuskan untuk kembali ke Malang, saat itu Bene sudah mulai bisa membaca. Tetapi setelah berkonsultasi dengan Psikiater dan psikolog kami memutuskan untuk Bene mengulang 1 tahun di TK Selaras Cita (tempat Bene pernah bersekolah PG disana)

Sedangkan terapi Bene tetap kami lanjutkan sampai dengan bulan Oktober 2002, yang mengharuskan Bene kembali harus PP Surabaya-Malang. 

Sebenarnya kontrak kami sampai dengan Maret 2003 tapi karena beberapa kali Bene sakit. Kami putuskan stop dan tidak melanjutkan terapi di Surabaya.. 

BENE - sebelum kita tahu... (1)

Pada tahun 1998 ketika diputuskan untuk pindah ke Malang, dan aku harus PP Sub-Mlg tiap hari untuk kerja.. Ternyata aku tidak sendiri dan ternyata hal  itu bukanlah sesuatu yang sangat berat dan harus diratapi..

Bene sudah berusia 2 tahun dan kemudian lebih 1, 2, 3 bulan dan seterusnya..

Ada sesuatu yang tidak sesuai dalam perkembangan dirinya.. Fisiknya tumbuh berkembang wajar.. tapi mengapa Bene tidak memiliki kosa kata yang cukup untuk anak seusianya??

Penasaran? Pasti..!! Beberapa dokter sudah dihubungi tapi hampir semuanya menjawab tidak ada masalah.. malah ada seorang yang menyatakan dirinya ahli, tapi me'label' sesuatu yang menyakitkan tanpa ada pemeriksaan.. Sumpah sampai saat ini jika  mengingat-ingat peristiwa itu, aku masih marah.

Lomba foto model Wyeth

Lomba foto Wyeth Ciputra Klub Keluarga

Ok lah, sembari penasaran sebagaimana layaknya orang tua baru, kami pun memutuskan untuk menyekolahkan Bene di Play Group dekat rumah. Dengan pertimbangan agar Bene bisa bersosialisasi dan tertarik untuk berkomunikasi.

Awal yang berat, karena Bene tidak tahan untuk duduk tenang dan masuk kelas. Saat teman sekelasnya tertib masuk ke dalam ruang kelas dan belajar, adalah saat yang ditunggu Bene untuk meng-eksplore seluruh permainan 'motorik kasar' tanpa lelah. Ayunan, jungkat-jungkit, prosotan dll..

Pada saat Play Group Bene sempat mengikuti lomba fashion show.. dan mendapatkan juara II. Lihat mimik dan senyumnya.. polos, ceria dan bahagia luar biasa.

Juara II Lomba Fashion Show - Play Group Tadika Puri 

Menyadari bahwa ada yang 'salah' kami pun tetap melibatkan dalam kegiatan di sekolahnya meskipun tidak mudah.. foto-foto dengan pakaian adat yang berbahan kasar juga membuatnya sangat 'gelisah' juga label pada kaos/pakainnya sangat menyiksanya..

Perayaan Hari Kartini - th 1999

Sebenarnya tanda-tanda itu sudah tampak tapi kami tidak tahu.. Aku dan Vino hanya menyadari 'ada sesuatu yang tidak benar' tetapi apa..?

Pada saat kami pergi ke supermarket, ada ceiling fan yang menarik perhatian Bene, sampai kepalanya berputar saat digendong. Di toko mainan pun Bene juga mempunyai minat terhadap permainan mobil-mobilan, tapiiiii hanya di balik dan memutar roda-rodanya..

Beberapa permainan yang dimilikinya.. hanya dijajar-jajarkan di meja ruang tamu rumah yangkung-yangti.. dan diintip dari sisi yang ganjil dari sana-sini... Kami belum tahu apakah itu..

Lomba Busana + kacamata cilik th 2000 TK Selaras Cita

BENE - Benedictus Venus II the baby

Dilahirkan pada hari Senin, 10 Juni 1996.. Di RS Darmo, ketika aku baru cuti hari ke 2, maju 13 hari dari waktu yang diperkirakan dokter..

Kelahiran yang mudah sekaligus berat.. karena merupakan pengalaman pertama.. Bayi seberat 3800 gram dengan panjang 54 cm, dilahirkan secara spontan dengan bantuan Dr Surasto, Sp OG dan Prof IGN Ranuh SPA.. Ketika di hari ketiga aku diperbolehkan pulang, ternyata Bene masih harus mendapatkan foto terapi karena tingkat bilirubinnya yang di atas batas wajar. Aneh rasanya pulang ke rumah tanpa menggendong bayi.

Semalam di RS Darmo, Bene diijinkan pulang. Banyak pihak yang membantu.. Puji Tuhan..

Bene usia 2 bulan 

Bayi imut lucu dan montok. Usia 2 bulan Bene harus dikhitan karena fimosis, kembali kami antar Bene ke RS Darmo untuk menjalani sirkumsisi.. oleh Prof Purwadi, spesialis bedah anak. Saat itu juga ketahuan bahwa Bene alergi susu sapi.. Konsumsi susu formula yang semula susu sapi beralih menjadi susu soya..

Perkembangan motorik kasar, semuanya dilalui dengan wajar.. Beberapa kali kami memperkenalkan Bene dengan kegiatan di kolam renang. Di rumah maupun di kolam umum, di sela-sela waktu sibukku bekerja.

Bene usia 5 bulan 1996

Usia 8 bulan Yangti berinisiatif merayakan tradisi turun tanah untuk Bene.. benda yang dipilih adalah stetoskop.. yaa harapan sesuai tradisi adalah dia menjadi DOKTER.. :)

Kata-kata pertama tak kunjung keluar dari mulutnya yang mungil.. Usia 11 bulan 20 hari Bene mulai melangkahkan kakinya yang pertama.. dia sudah bisa berjalan.. setelah itu sibuklah dia eksplorasi di rumah Yangti yang sangat luas di Juanda.. sebagai akibatnya.. suatu kali Bene terjatuh tertimpa meja marmer kecil, dan harus dipriksakan di RSAL dan difoto x-ray.. untung semuanya baik-baik saja..

Pada usia 16 bulan aku mengajak Bene ke Bali naik pesawat berdua saja.. hebat yah...!! Udah diajak kluyuran sejak bayi :)

Agustus 1997 - naik pesawat bersama bunda ke Bali

Di Bali nginep di rumah tante Ayu, di Nusa Dua.. jalan-jalan aja di kantor lama.. renang-renang di Grand Hyatt Bali... ke rumah keluarga Nasution di Denpasar, main ke tokonya Oom Jango di Kuta.. bener-bener nekat..!

Bulan Nopember 1997 kembali aku dan Bene ke Yogya naik pesawat, karena mbah Buyut Bene meninggal.. baliknya kami naik KA.. Hahaha.. tuh kan belum 2 tahun Bene sudah traveling ke luar kota beberapa kali..

Pada bulan Mei 1998, adalah masa yang lumayan sulit. Di saat itu semua harga kebutuhan melonjak tajam, sedangkan gaji kami tidak ada peningkatan berarti.. saat itu masa KRISMON.. sebagai perbandingan.. dulu kami biasa stock susu kaleng 11-12 kaleng sekaligus per bulan, pada periode itu kami harus membelinya 1-2 kaleng saja beberapa kali. di saat itu banyak sekali demo-demo reformasi yang dicernai salah oleh sebagian kelompok orang, sehingga terjadi keonaran dimana-mana.. di saat itulah Bene harus masuk RS karena Infeksi Pencernaan.. kembali kami harus mengirimkan Bene ke RS Darmo.. Benar-benar saat yang melelahkan...